Strasbourg, le mardi 2 octobre 2012. Après 5 ans d'un parcours du combattant administratif et judiciaire, afin d'obtenir des moyens adaptés à la compensation du handicap de notre fille, nous dénonçons l'acharnement de notre pays à la priver de ses chances d'autonomie future dans notre société. En effet, malgré un dépistage précoce de sa maladie et une connaissance des prises en charges éducatives nécessaires pour une vie active en milieu ordinaire, l'Etat persiste à réduire encore nos moyens d'agir.


Et pour cause, comment favoriser une meilleure autonomie de nos enfants dès lors que…

…le niveau d'une allocation est appréhendé selon une logique simplement curative, ( ) alors que le besoin d'éducation précoce est admis pour nos enfants. L'évolution positive de l'enfant suffit même à justifier une baisse d'allocation, et freinant ainsi sa progression !

…une frontière est dressée entre les différents temps de vie de l'enfant
La cohérence d'accompagnement, dans les apprentissages scolaires et dans la socialisation, n'est pas rendu possible par l'Education Nationale, qui refuse l'intervention de personnel extérieur à ses établissements !

…l'instruction des allocations de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est opaque et partiale
Le droit à l'éthique et à l'égalité de traitement des dossiers est mis à mal par des commissions, qui bafouent le secret médical et ignorent les critères d'instruction des demandes !

….on nous prive simplement de notre liberté de choisir le mode de prise en charge 
Le manque persistant d'allocations de la MDPH, nécessaire pour construire le projet de vie personnalisé de l'enfant en milieu ordinaire, conduit à la mise en échec de l'enfant et aboutit inexorablement à un accueil en établissement, plus coûteux, et marginalisant l'enfant de la vie en société !