Maladies Rares Info Services, le service d'information et de soutien dédié aux maladies rares, crée l'évènement à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 29 février 2012 et de ses 10 ans !
Le service propose des actions à Marseille et à Paris afin de sensibiliser les français à ces pathologies encore trop peu connues du grand public et qui touchent pourtant 3 millions de français et 30 millions d'européens.

Des actions de sensibilisation les 13 et 17 février
Pour ce jour rare, Maladies Rares Infos Services a voulu mettre en place un évènement inédit, à la mesure de la Journée internationale des maladies rares. Les deux grandes villes de France, Marseille et Paris, seront le théâtre de manifestations originales ayant pour objectif la sensibilisation des français à ces pathologies encore trop méconnues du grand public.
Des comédiens investiront une rame des transports en commun marseillais et parisien et interpréteront une courte scène humoristique. Une carte sera remise à l'issu du «happening» avec les coordonnées de Maladies Rares Info Services et d'Orphanet.
Ce sont en effet les deux services d'information reconnus par le Plan national maladies rares. Ces services sont complémentaires : d'une part, Maladies Rares Info Services offre un service personnalisé et certifié qualité (ISO 9001) ; d'autre part, Orphanet (unité de l'Inserm) donne accès à une information complète et validée sur les maladies rares, en libre accès sur internet.
Plus que dans tout autre domaine de santé publique, l'accès à l'information est essentiel pour les personnes touchées par une maladie rare. C'est le point de départ indispensable pour comprendre sa maladie, ou celle d'un proche, et rompre son isolement.
A Marseille le 13 février 2012 de 10h00 à 12h00
Ce sera dans une rame de la ligne 1 du tramway marseillais (Noailles - les Caillols) le 13 février 2012. RDV à 10h00 à la station Noailles.
A Paris le 17 février 2012 de 8h00 à 10h00
Ce sera dans un wagon sur la ligne P du Transilien Paris-Gare de l'Est - Meaux. Départ de Paris à 8h01, arrivée à Meaux à 8h40. Départ de Meaux à 9h20, arrivée à Paris- Gare de l'Est à 9h58.

« Rares mais forts ensemble » : le 29 février 2012, c'est la Journée internationale des maladies rares
Pour sa 5ème édition, la Journée des maladies rares tombe un jour « rare » : le 29 février 2012 (année bissextile). Ce jour-là, la communauté internationale des maladies rares s'alliera dans 34 pays dont la France pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies peu connues.
Cette journée poursuit trois objectifs : · Diffuser l'information sur ces maladies. · Renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau. · Sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des personnes malades.
Le thème de l'édition
2012 est la solidarité. Le slogan « Rares mais forts ensemble » résume parfaitement cette idée en rappelant combien il est nécessaire d'engager des actions cohérentes et unitaires. Les maladies sont rares mais les malades nombreux. C'est donc en unissant les forces que les résultats seront plus grands.

Maladies Rares Info Services : le service d'information et de soutien sur les maladies rares
Soutenu par les pouvoirs publics et l'Association Française contre les Myopathies, Maladies Rares Info Services répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par une des 7000 maladies rares.
Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d'être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d'autres personnes concernées.
Une réponse claire, fiable et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l'activité est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C'est le premier service d'information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).

Contacter :
Maladies Rares Info Services
Par téléphone : en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local depuis un poste fixe) Par mail : à partir du site www.maladiesraresinfo.org
Orphanet : www.orphanet.fr

Maladies Rares Info Services et Orphanet font partie de la Plateforme Maladies rares aux côtés de l'Alliance Maladies Rares, d'EURORDIS, de la Fondation maladies rares et du Secrétariat permanent du Conseil scientifique de l'AFM. Plus d'informations sur www.plateforme-maladiesrares.org

Informations, interview et visuels disponibles sur demande auprès du service de presse
alchimie
Contact Emmanuelle Smadja
Tél. : 01 42 33 01 13
emmanuelle.smadja@alchimie-rp.com

Retrouvez les vidéos dès le vendredi 24 février   
Sur www.maladiesraresinfo.org