La fibromyalgie de l'enfant
Flashmob silencieux "enfermés dans les filets de la douleur"

Il est intolérable, insoutenable de penser que nos/des enfants vivent/vont vivre les mêmes difficultés que nous vivons/avons vécu tout au long de notre vie ! Il est insupportable de réaliser que de jeunes adultes, à l'évocation du diagnostic de fibromyalgie ou de douloureux chronique, mettent alors leurs projets en suspens. Une prise en charge - précoce et adaptée - respectueuse de leurs inquiétudes et tournée vers l'apprentissage du "vivre avec la douleur et la fatigue chroniques" est nécessaire.

La fibromyalgie de l'enfant

Rappel de cette prise en compte : Lors du consensus international de 1992 qui a conduit à la reconnaissance de la fibromyalgie par l'Organisation Mondiale de la Santé, l'accent fut mis sur la fibromyalgie de l'enfant. Et c'est longtemps plus tard (15 ans) qu'en 2007, l'Académie Nationale de Médecine prend position : elle précise que "des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l'origine des douleurs et des nombreuses plaintes de ces patients, et améliorer la prise en charge thérapeutique. Il en est ainsi des formes de l'enfant, des formes de l'homme, des formes associées à l'arthrose, à l'obésité, à d'autres maladies auto-immunes ou virales, et des formes familiales, qui doivent faire l'objet d'études cliniques complémentaires".

Enfin, Madame la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, en répondant le 18 octobre 2012 aux éléments d'une question écrite à ce sujet, que nous avions posée aux Parlementaires lors de la Journée Mondiale du 12 mai 2011 (*), a affirmé alors qu'elle "prendra prochainement des initiatives en ce sens".

Perte d'autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique

Fibromyalgie France publie, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, un extrait des résultats aux nombreuses questions posées aux douloureux chroniques fibromyalgiques sur leur perte d'autonomie et de qualité de vie (60 questions - 2127 réponses).

Ce rapport est en cours de finalisation pour la 20ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie et que nous pouvons vous faire parvenir - sur demande des journalistes à fibromyalgie.france@wanadoo.fr

Programme 12 mai 2013 :

13 heures : flashmob silencieux intitulé "Enfermés dans les filets de la douleur" (lieu confirmé ultérieurement après accords préfectoraux)
15 heures : une manifestation festive est prévue, en cours de finalisation et en attente d'accords préfectoraux
site dédié : http://fibromyalgie-france-journee-mondiale.e-monsite.com/

Documents :
affiche du 12 mai 2013
résumé d'une publication concernant la fibromyalgie de l'enfant
présentation du rapport à venir sur la perte d'autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique
témoignages de bénévoles de Fibromyalgie France

Si vous souhaitez recevoir les documents notifiés dont le rapport finalisé sur la "perte d'autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique" et connaître les précisions concernant le 12 mai 2013 (conformément aux accords préfectoraux en cours), merci vivement de nous envoyer un mail à fibromyalgie.france@wanadoo.fr