Les parents et amis des personnes atteintes de trisomie 21 lancent un appel à l'Etat pour financer la recherche sur leur maladie, dans le cadre de la Révision des lois de bioéthique

Nos enfants ont droit au bonheur !
«Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues,
majoritairement monstrueuses, sources d'angoisse, de honte et d'antipathie. (…) Aujourd'hui
tout ce que nous lui donnons, Eléonore nous le rend au centuple.» Maryse, la maman
d'Eléonore
« Mes parents ont cru en moi, ils ont dû se battre, et ils ont eu raison. Heureusement qu'ils ne
se laissent pas faire.» « En ce moment je suis heureuse, c'est ma nature. » Eléonore
Nos enfants ont le droit d'être soignés
A l'occasion de la 5ème Journée Internationale de la Trisomie 21, le 21/03/2010, de nombreux
parents ont rencontré des chercheurs qui travaillent sans relâche pour trouver un traitement
pour nos enfants et leur ont fait part des avancées prometteuses de la recherche.
Une chose est sûre : la recherche avance et nous redonne confiance pour que la vie de nos
enfants s'améliore mais les chercheurs manquent de moyens.
Nous refusons la stigmatisation de la trisomie 21
La seule proposition faite aux parents, c'est le dépistage et le diagnostic. Nous avons appris
qu'il est question de créer une liste pour le DPI (diagnostic préimplantatoire) où la maladie
de nos enfants sera la seule à figurer. Cette liste que tout le monde refuse pour les autres
malades, va être créée pour nos enfants !
Si cette proposition était retenue, la trisomie 21 serait l'exception et deviendrait la
première maladie stigmatisée.
Pourquoi la maladie de nos enfants est-elle la seule qui soit traquée ainsi ?
Nous dénonçons la discrimination dont les personnes atteintes de trisomie 21 sont
victimes.
Or, le bilan des Etats généraux de la bioéthique, le Conseil d'Etat et le Comité Consultatif
National d'Ethique proposent une alternative : l'information sur la maladie, l'accueil des
personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades.
Comme le suggère le Conseil Consultatif National d'Éthique : « Des recherches publiques sur
les mécanismes de la trisomie 21 (effets biochimiques liés à la présence d'un chromosome
supplémentaire) ou encore dans le champ cognitif et psychologique, pourraient être
encouragées afin d'améliorer les performances intellectuelles des personnes porteuses d'une
trisomie 21. D'une façon générale, toute mesure qui concourt à l'amélioration de la qualité
de vie des personnes atteintes de handicap mental répond aux exigences de la loi du 4 mars
2002 : «Toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la
solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale ». (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades et à la qualité du système de santé)
Révision des lois de bioéthique : l'Appel des Amis d'Eléonore
En cette année 2010, le gouvernement révisera les lois de bioéthique. À cette occasion, nous
demandons que les personnes atteintes de trisomie 21 fassent l'objet de toute son
attention.
Nous demandons au gouvernement :
- de financer la recherche thérapeutique pour traiter les patients atteints de trisomie 21 et
l'accompagnement dans leur vie quotidienne,
- de refuser la stigmatisation de la maladie par l'élargissement du DPI à la trisomie 21.

Le Collectif Les Amis d'Eléonore invite tous les parents d'enfants atteints de trisomie 21 et
tous leurs proches à rejoindre le Collectif et à soutenir l'Appel du 25 mars 2010 pour que
leurs voix soient entendues.


Contact : Emmanuel Laloux
email : collectif@lesamisdeleonore.com www.lesamisdeleonore.com