Communiqué de presse : Gaël Adolescent Espoir Leucémie

L’Agence de la biomédecine, en collaboration avec l’Etablissement Français du Sang, les centres hospitaliers et les autres associations en faveur de la greffe dont l’association Gaël Adolescent Espoir Leucémie (association ayant pour but d’aider les adolescents atteints de leucémie à mieux vivre leurs hospitalisations et de lutter contre la leucémie), s’engagent dans une nouvelle campagne nationale d’information et de recrutement de donneurs volontaires de moelle osseuse. Celle-ci sera inaugurée le 16 novembre 2006. Il s’agit de la première semaine nationale de mobilisation sur le don de moelle osseuse, et c’est le coup d’envoi d’une information soutenue pendant 3 ans.

Ce qu’il faut faire savoir aujourd’hui sur le don de moelle osseuse

Savez-vous que vous pouvez devenir donneur volontaire de moelle osseuse et augmenter ainsi le nombre de chances de trouver un donneur pour chaque malade qui a besoin d’une greffe de moelle osseuse ?
Soyez rassuré, la moelle osseuse n’a rien à voir avec la moelle épinière, comme beaucoup le pensent à tort. Trop d’idées fausses circulent sur ce sujet important qui finissent par inquiéter ceux qui s’engageraient volontiers.
Alors pourquoi ne pas prendre le temps de s’informer en commençant par battre en brèche certaines idées reçues ?

Pourquoi je deviendrais donneur ?
Parce qu’une greffe de moelle osseuse représente un réel espoir de guérison pour certains malades atteints de maladies graves du sang, comme les leucémies.

Pourquoi moi, spécialement ?
Quand une greffe est envisagée pour soigner un malade, le médecin cherche d’abord un donneur parmi ses frères et soeurs car ils ont plus de chances d’avoir des caractéristiques génétiques proches du malade, ce qui est indispensable pour que la greffe réussisse. Quand ce donneur familial n’existe pas, le médecin fait appel au Registre France Greffe de Moelle pour y rechercher, tant au niveau national qu’international, un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade. Cette correspondance est très rare…
Mais peut-être pouvez-vous l’offrir à un malade qui a besoin d’une greffe ? Si vous vous portez volontaire au don de moelle osseuse en vous inscrivant sur le Registre national, vous pouvez donner une chance et un réel espoir à un malade.

Pour devenir donneur, que dois-je faire ?
Vous devez d’abord vous informer et réfléchir à votre engagement avant de vous inscrire. Car vous porter volontaire au don de moelle osseuse, c’est vous engager fortement et pour longtemps à faire ce don, à un moment donné, pour aider un malade que vous on ne connaitrez jamais. Pour vous procurer un document d’information gratuit sur le don de moelle osseuse : www.dondemoelleosseuse.fr ou 0 800 20 22 24 (appel gratuit). Ce document explique la marche à suivre pour vous inscrire sur le Registre France Greffe de Moelle. Il est géré par l’Agence de la biomédecine qui dépend du ministère de la santé.

Pourquoi est-il si important de s’informer avant de s’inscrire sur le Registre national ?
C’est très important car vous prenez un engagement pour des patients. Et lorsque les médecins appellent un donneur, c’est qu’un malade compte effectivement sur son don. Votre engagement doit donc être fort et durable.

Puis-je connaître la personne à laquelle je fais un don de moelle osseuse ?
Vous ne pouvez pas connaître la personne à qui vous faites le don car la loi française rend l’anonymat obligatoire. Cette disposition légale, inspirée de la pratique de la transfusion sanguine, réaffirme les trois principes forts que sont le consentement, la gratuité et l’anonymat.

Et quelles conditions pour devenir donneur ?
Pour devenir donneur volontaire de moelle osseuse, vous devez :
· être en bonne santé ;
· avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription, même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans ;
· accepter de répondre à un entretien médical sur ses antécédents médicaux et sur son mode de vie.

Que se passe-t-il lors de l’inscription sur le Registre France Greffe de Moelle ?
Votre inscription est réalisée à la suite d’un entretien médical avec un médecin d’un centre d’accueil hospitalier ou de l’Etablissement Français du Sang. C’est aussi le moment de poser toutes les questions qui vous tracassent au médecin qui vous reçoit.
Cet entretien médical est suivi d’un prélèvement de sang pour réaliser les examens biologiques nécessaires à la détermination des caractéristiques définissant votre carte d’identité tissulaire et à la validation de votre aptitude à donner.

Et après l’inscription ?
On peut très vite faire appel à vous, un mois après votre inscription, mais aussi beaucoup plus tard, après plusieurs années. Et lorsque l’on vous appelle, c’est qu’un malade compte effectivement sur votre don. Il n’est cependant jamais réalisé dans l’urgence mais se programme dans un délai moyen un mois. Vous aurez donc le temps de vous organiser. Chaque jour, des médecins greffeurs consultent le Registre national pour chacun des malades ayant besoin d’une greffe.

Contrairement à ce que l’on pense, la recherche d’un donneur pour un malade ne se fait pas sur le groupe sanguin…
L’identification d’un donneur de moelle osseuse pour un malade ne se fait pas sur le groupe sanguin du donneur mais sur l’analyse poussée d’une de ses caractéristiques génétiques, son groupe tissulaire (groupe HLA). En effet, les caractéristiques génétiques du malade et du donneur doivent être aussi proches que possible pour que la greffe réussisse.

Un prélèvement de moelle osseuse entraîne-t-il des frais pour le donneur ?
Non, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Que veut dire être présélectionné pour donner sa moelle osseuse ?
A la suite de l'inscription, le centre d’accueil peut vous contacter dans un laps de temps très variable et vous convoquer pour un entretien et des examens complémentaires.
Ces examens consistent en une prise de sang dont le but est d'affiner votre identité tissulaire.
A ce stade, vous êtes pressenti pour donner mais ce n'est pas encore une certitude.
Les résultats sont transmis au médecin greffeur qui décidera au final si vous êtes le donneur compatible pour son patient. Le centre d’accueil se charge alors de vous informer de cette décision.

Que se passe-t-il une fois que je suis sélectionné pour faire un don de moelle osseuse ?
Une fois la date du prélèvement fixée, le centre d’accueil, en lien avec le Registre France Greffe de Moelle, se charge :
- de contacter le service d'hématologie de l'hôpital où le prélèvement aura lieu ;
- de prendre rendez-vous avec l'équipe médicale de prélèvement ;
- de réserver une chambre dans un service de l'hôpital.
Le centre d’accueil organise avec vous la consultation pré-anesthésique, obligatoire avant tout prélèvement. Le prélèvement nécessite en une journée d’hospitalisation et deux nuits à l’hôpital.

Pour avoir accès aux communiqués et dossiers de presse de l'Agence de la biomédecine :
espace presse du site : www.agence-biomedecine.fr
Pour en savoir plus : www.dondemoelleosseuse.fr

A propos de Gaël Adolescent Espoir Leucémie :
Cette association a été créée en mémoire de Gaël, 17 ans, emporté le 21 octobre 2003 par une leucémie après 15 mois d’hospitalisations répétées. Elle a pour objectifs d’aider les adolescents atteints de leucémie à mieux vivre l’hospitalisation de longue durée (par l’apport de matériel multimédia, vidéo…), de lutter contre l’exclusion et la précarité provoquées par la maladie, d’aider la recherche contre la leucémie, et de promouvoir les dons de produits sanguins ainsi que le don de moelle osseuse. A ce jour les services hématologie adultes des CHU suivants ont bénéficié de l’aide de l’association : Paris (St Louis), Limoges (Dupuytren), Toulouse (Purpan), Montpellier (Lapeyronnie), Lyon (E. Hériot), Nice (Archet), Marseille (Timone).