Maladie génétique rare due à un déficit en facteur de la coagulation, l’hémophilie touche en France près de 5 000 personnes, dont la moitié sous sa forme majeure. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Cette année, l’accent sera mis sur les thèmes de l’éducation et de la vigilance. En effet, l’existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l’amélioration des conditions de vie des patients qui l’accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes de préparation et d’administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue, que ce soit pour les enfants ou les adultes tout au long de leur vie.

En complément des actions engagées au niveau national, sera organisé par les Comités Rhône et Alpes   :

Une journée d’information sur le thème de « Education et vigilance » et d’Initiation à l’Aviron
le Dimanche 17 avril 2005 à partir de 10 heures
au Cercle Nautique d’Annecy
Base Nautique – 33, rue des Marquisats – 74000 ANNECY

Programme de la Journée : 10 heures : Accueil
11heures : Intervention du Professeur Négrier (CRTH de Lyon), de Michel Raymond (Kinésithérapeute) et des médecins du CRTH d’Annecy autour du thème « Education et Vigilance »
12 heures : Echange autour d’un buffet – Cocktail déjeunatoire
L’après-midi sera consacrée :
- à la découverte de l’aviron sous toutes ses formes (enfants et adultes).
Des membres du Club d’Aviron seront présents pour vous expliquer et vous initier à la pratique de ce sport.
- Stand d’information de l’Association Française des Hémophiles
- Stand d’information et de jeux sur l’hémophilie tenu par les équipes du Centre de traitement de l’Hémophilie de l’Hôpital Edouard Herriot et d’Annecy.

Cette manifestation réunira autour du grand public, des patients les spécialistes du CHU de Lyon, Chambéry et Annecy, les élus départementaux et régionaux.
Ce rendez-vous autour de l’hémophilie, devenu habituel en France et en Région Rhône -Alpes, illustre la volonté de l’AFH d’attirer l’attention du plus grand nombre et de recueillir les moyens de poursuivre et de renforcer ses missions. Depuis 50 ans cette année, l’association œuvre pour l’information et l’éducation des patients, la défense de leurs intérêts, leur meilleure intégration dans la société - à l’école comme dans le monde professionnel -, et l’encouragement de la recherche scientifique. Elle exerce une veille médicale constante sur la découverte de nouveaux agents susceptibles d’être transmis par le sang.

Les événements et la mobilisation autour de la Journée Mondiale 2005 sont organisés grâce au soutien de la société Bayer HealthCare division produits biologiques, partenaire privilégié de l’AFH pour cette Journée.

Ces événements et cette mobilisation sont organisés grâce au soutien de la société Bayer Healthcare division produits biologiques, partenaire privilégié de l’AFH pour cette Journée Mondiale de l’Hémophilie.


Toute personne souhaitant apporter sa contribution aux efforts déployés par l'AFH est invitée à envoyer un don à l'adresse suivante : Association Française des Hémophiles du Rhône
« Sébastopol » 69170 St Clément ss Valsonne
E-Mail : afhrhone@yahoo.fr

Chèques à l'ordre de l'AFH Rhône